Dvojí rána osudu: Když srdce mých dvojčat zradila

„Mami, Matěj zase nemůže dýchat!“ křičel Šimon z dětského pokoje a já upustila hrnek s čajem na podlahu. Srdce mi bušilo až v krku, když jsem vběhla dovnitř. Matěj seděl na posteli, bledý jako stěna, s očima rozšířenýma strachem. „To bude dobrý, broučku,“ šeptala jsem, i když jsem sama nevěřila ani slovo.

Bylo to už potřetí za poslední měsíc. Nejprve jsem si myslela, že je to jen nachlazení nebo únava ze školky. Ale když se to opakovalo, začala jsem tušit, že něco není v pořádku. Manžel Tomáš mě uklidňoval: „Petro, děti bývají nemocné pořád. Nech ho pár dní doma.“ Jenže já měla v sobě ten matčin instinkt, který mi našeptával, že tentokrát je to jiné.

O dva dny později jsme seděli v čekárně kardiologie v Motole. Matěj měl na sobě svůj oblíbený svetr s medvědem a držel mě za ruku tak pevně, až mi zbělely klouby. Doktorka Novotná byla milá, ale její tvář ztvrdla, když poslouchala Matějovo srdce. „Uděláme ještě EKG a ultrazvuk,“ řekla tiše. Tomáš se snažil žertovat, ale já viděla, jak mu cuká koutek úst nervozitou.

Výsledky přišly rychle. „Vašeho syna musíme hospitalizovat. Má vzácnou srdeční vadu – hypertrofickou kardiomyopatii.“ V tu chvíli se mi podlomila kolena. V hlavě mi hučelo a slyšela jsem jen útržky slov: „operace… riziko… sledování…“

Zatímco Matěj ležel na JIPce, Šimon doma mlčel a začal se uzavírat do sebe. Jednoho večera přišel za mnou do kuchyně a šeptal: „Mami, mě taky někdy bolí srdíčko.“ Ztuhla jsem. Nechtěla jsem panikařit, ale druhý den jsme šli k doktorce Novotné znovu.

Když nám oznámila, že i Šimon má stejnou vadu jako jeho bratr, rozplakala jsem se přímo v ordinaci. Tomáš mě objal a poprvé v životě jsem viděla, jak mu tečou slzy po tváři.

Začal kolotoč vyšetření, konzultací a nekonečných nocí na nemocniční chodbě. Moje máma mi volala každý den: „Petro, musíš být silná kvůli klukům.“ Ale já byla vyčerpaná. Přestala jsem spát, jedla jsem jen studené rohlíky a pila kafe z automatu.

Tomáš se snažil držet rodinu pohromadě, ale začali jsme se hádat kvůli maličkostem. On chtěl věřit lékařům a neptat se na detaily. Já potřebovala znát každé číslo z výsledků a každý možný scénář. Jednou v noci jsme se pohádali tak hlasitě, že nás musela uklidňovat sestřička.

„Proč zrovna naše děti?“ ptala jsem se sama sebe i Boha, když jsem seděla u postýlek svých synů. V Motole jsme potkali další rodiče s nemocnými dětmi – některé příběhy byly ještě horší než ten náš. Ale stejně jsem měla pocit, že jsme na všechno sami.

Jednou večer přišel za mnou primář Hrubý a řekl: „Paní Petro, musíte být silná hlavně pro kluky. Oni vás potřebují víc než kdy jindy.“ V tu chvíli jsem si uvědomila, že nemůžu dovolit strachu, aby mě ovládl.

Začala jsem hledat informace o nemoci na internetu, přidala se do facebookové skupiny rodičů dětí se srdečními vadami a poprvé po dlouhé době jsem cítila naději. Sdílela jsem svůj příběh a dostala stovky zpráv podpory od lidí z celé republiky.

Ale doma to bylo čím dál těžší. Moje tchyně mi vyčetla: „Kdybys nebyla tak vystresovaná v těhotenství, možná by byli kluci zdraví.“ Ta slova mě bodla jako nůž do zad. Tomáš ji bránil a já měla pocit, že už nevydržím ani den.

Jednoho dne jsme dostali zprávu: Matěj musí na operaci do dvou týdnů. Šimon zatím mohl zůstat doma pod dohledem lékařů. Byla to nejdelší noc mého života – seděla jsem u Matěje v nemocnici a modlila se za zázrak.

Operace trvala šest hodin. Když mi primář přišel říct, že vše proběhlo dobře, rozbrečela jsem se úlevou. Ale věděla jsem, že boj ještě nekončí – čekala nás dlouhá rekonvalescence a další operace pro Šimona.

Začali jsme si s Tomášem více povídat – o strachu, o budoucnosti i o tom, co všechno jsme zanedbali kvůli stresu. Kluci byli stateční – Matěj si po operaci přál jen jedno: „Mami, až budu zdravý, půjdeme spolu na hřiště?“ Slíbila jsem mu to.

Dnes už jsou oba doma a jejich srdce bijí díky lékařům dál. Ale nikdy nezapomenu na tu bezmoc a strach, které nás provázely každý den.

Někdy si večer sednu ke klukům do pokoje a ptám se sama sebe: Proč právě my? Co byste dělali vy na mém místě? Má vůbec smysl hledat odpovědi na otázky, které nemají řešení?