Když odejdeš v nejhorší chvíli: Příběh Hany a jejích dvojčat

„Nechci už takhle dál žít, Hano. Je mi líto.“

Ta slova mi rezonovala v hlavě ještě dlouho poté, co za Petrem zaklaply dveře. Stála jsem v předsíni našeho bytu na Jižním Městě, v ruce držela dětskou lahvičku a v uších mi hučelo. Venku padal první sníh a já měla pocit, že se mi celý svět rozpadá pod rukama.

Naše dvojčata, Matěj a Tereza, byla tehdy sotva tři roky stará. Před měsícem nám lékařka na dětské neurologii oznámila diagnózu: obě děti mají poruchu autistického spektra. Petr se od té doby změnil. Mlčel, vyhýbal se domovu, začal chodit na pivo s kolegy častěji než dřív. Já zatím hledala informace, volala do rané péče, snažila se pochopit, co nás čeká.

„Co budeme dělat?“ ptala jsem se ho tehdy večer v kuchyni, když děti spaly. „Musíme to zvládnout spolu.“

Jenže Petr už byl duchem jinde. A pak přišel ten den – jeho kufr u dveří, jeho pohled sklopený k zemi. „Nezvládnu to. Potřebuju žít normální život.“

Zůstala jsem sama. Sama na všechno. Rodiče bydleli daleko, máma byla po operaci kyčle a táta nikdy nebyl typ, co by objímal nebo utěšoval. Kamarádky se mi začaly vyhýbat – některé nevěděly, co říct, jiné se bály, že bych je mohla zatáhnout do svých problémů.

První týdny byly peklo. Matěj měl záchvaty vzteku, když jsme šli do obchodu – křičel, lehal si na zem mezi regály a já cítila pohledy ostatních: „To neumí vychovat dítě?“ Tereza zase nemluvila vůbec, jen si hrála s autíčky a točila je dokola. Každý den jsem brečela do polštáře a ptala se sama sebe: Proč zrovna my? Proč moje děti?

Jednou večer jsem volala mámě. „Mami, já už nemůžu,“ šeptala jsem do telefonu.

„Haničko, musíš vydržet kvůli dětem,“ odpověděla mi tiše. „Oni tě potřebují víc než kdy jindy.“

Začala jsem hledat pomoc. Našla jsem podpůrnou skupinu rodičů dětí s autismem v komunitním centru na Chodově. Poprvé jsem tam šla s obavami – co když mě odsoudí? Ale místo toho mě přivítala paní Alena s úsměvem a objala mě: „Nebojte se, tady jste mezi svými.“

Bylo zvláštní slyšet příběhy ostatních – Jana vyprávěla o tom, jak její syn ve škole nikdo nechápe; Lucie zase bojovala s úřady o příspěvek na péči. Najednou jsem věděla, že nejsem sama.

Peníze byly problém. Petr platil alimenty jen sporadicky a já musela odejít z práce v knihovně, protože Matěj i Tereza potřebovali neustálou péči. Sociální pracovnice mi poradila požádat o příspěvek na péči i dávky hmotné nouze. Bylo to ponižující – stát frontu na úřadě práce mezi lidmi, kteří mě probodávali pohledem.

Jednoho dne jsme šli s dětmi na hřiště. Matěj začal křičet kvůli zvuku sekačky a Tereza si sedla do písku a odmítala odejít. Dvě maminky si šeptaly: „To jsou ty autisti…“ Srdce mi pukalo bolestí i vztekem.

Začala jsem psát blog o našem životě. Chtěla jsem ukázat lidem, že autismus není sprosté slovo a že naše děti nejsou rozmazlené ani nevychované. Psala jsem o našich radostech i pádech – o tom, jak Matěj poprvé řekl „máma“, i o tom, jak Tereza rozbila okno v záchvatu vzteku.

Jednou mi napsala paní Eva: „Díky vám už se nebojím říct sousedům pravdu o svém synovi.“ To byl okamžik, kdy jsem si uvědomila, že má smysl bojovat dál.

Po roce jsem potkala Petra na ulici. Vypadal unaveněji než dřív.

„Jak se mají děti?“ zeptal se rozpačitě.

„Rostou,“ odpověděla jsem chladně. „A já taky.“

Chtěl něco říct, ale nakonec jen pokrčil rameny a odešel.

Dnes už vím, že největší sílu máme v sobě – i když si myslíme, že jsme na dně. Matěj chodí do speciální školky a Tereza začíná říkat první slova. Není to lehké – každý den je boj – ale už se nebojím budoucnosti.

Někdy večer sedím u okna a přemýšlím: Proč se lidé bojí jinakosti? Proč je tak těžké přijmout, že každý máme svůj svět? Možná právě proto musíme o svých příbězích mluvit nahlas…

Co byste udělali vy na mém místě? Máte odvahu přijmout jinakost ve své rodině nebo okolí?